‘ALS IK DAT TOEN GEWETEN HAD……’

Nabestaande Peter Paternotte uit Bilthoven vertelt over het ziekteproces van zijn vrouw. Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg op 8 oktober 2022 doet hij zijn verhaal.

Mijn levenspartner waarmee ik al 46 jaar getrouwd was kreeg in 2010 borstkanker en werd succesvol behandeld met aansluitend permanente vervolgmedicatie en jaarlijkse controles. Desalniettemin kwam de kanker eind 2014 weer terug en nu met uitzaaiingen in het skelet; er bleek alleen nog palliatieve behandeling mogelijk als levensverlenging met daarbij de steeds weer terugkerende vraag over kwaliteit van leven. Maar de levenswil was sterk en de band met kinderen en kleinkinderen heel belangrijk waardoor met ups en downs het bijna twee jaar duurde tot de terminale situatie ontstond. En dat gebeurde vrij onverwacht; na een bijzondere kustreis langs de Noorse kust bleek bij thuiskomst dat er forse complicaties waren opgetreden en dat er niet veel tijd meer zou zijn. Behandelingen waren niet meer mogelijk, de thuiszorg werd ingeschakeld en het werd een zware tijd voor ons beiden en natuurlijk ook naaste familie. De thuiszorg was heel behulpzaam en deed vast meer dan waartoe ze gehouden waren. De teamleidster was zeer betrokken en deed haar best een vast team voor ons in te zetten.

Maar als mantelzorger en partner wordt het dan toch bijna ongemerkt een 24/7 patroon, een enkele keer geholpen door een familielid om er even uit te kunnen. Het is niet zo dat je dat als teveel ervaart of twijfelt over je inzet, dat gaat vanzelf. Maar je zit vrijwel continu onder spanning. Toen het ziekteproces ging versnellen kwam de thuiszorg met de suggestie contact op te nemen met de vrijwillige palliatieve terminale zorg (VPTZ), ze zagen kennelijk wel dat het heel zwaar werd en dat zij niet voldoende steun konden bieden, ze waren hoe dan ook gelimiteerd in hun inzet.|

Ik had geen idee van het bestaan van de VPTZ-mogelijkheid en dat veranderde uiteraard na contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen, die snel kwam en mij en mijn partner goed en snel duidelijkheid gaf over wat ze voor hulp kon bieden. Daar waren we allebei zeer positief over en hoe eerder hoe beter was onze conclusie. Wat we niet wisten was dat het ziekteproces zo onvoorspelbaar zou kunnen zijn want de dag daarop ging het onverwacht heel hard achteruit en moest palliatieve sedatie al uitkomst bieden om de pijn te kunnen verdragen.
Daarmee was het eigenlijk al te laat om de vrijwillige palliatieve terminale hulp in te schakelen, enkele dagen later overleed mijn partner waar twee van onze kinderen en ik bij waren.

Enkele jaren later kwam ik opnieuw in contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen en nu was de vraag of ik wilde meehelpen in het stichtingsbestuur. Nu drie jaar verder als bestuurslid is het zeer duidelijk wat deze organisatie met zijn bijzondere vrijwilligers kan betekenen. Met de wetenschap van nu zou ik indertijd zelf veel eerder ‘aan de bel hebben getrokken’. Natuurlijk blijft het ook voor de thuiszorg lastig in te schatten wanneer ondersteuning van mantelzorgers zinvol en nodig is maar het zou veel helpen als in een veel eerder stadium informatie over de mogelijke inzet van VPTZ vrijwilligers zou zijn gegeven door betrokkenen uit de zorg, van oncoloog tot huisarts en thuiszorg.

Dit is zeker niet bedoeld als een verwijt achteraf, ik ben tot op de dag van vandaag dankbaar voor de geweldige hulp vanuit de medische- en zorgsector die we hebben gekregen. Maar in de laatste levensfase is er dus (nog) meer mogelijk en bekendheid daarmee kan niet genoeg benadrukt worden.

Op de foto: Peter Paternotte samen met zijn vrouw Arga bij het monument op de Noordkaap op 12 september 2016, 6 weken voor haar overlijden

‘TOT HET LAATST IS MIJN MOEDER THUIS GEBLEVEN‘

Nabestaande Bianca Hijman uit Westbroek vertelt over de ondersteuning van VPTZ- vrijwilligers bij haar terminaal zieke moeder. In het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve zorg op 8 oktober 2022 doet zij haar verhaal.

In de zomer van 2010 was opeens het moment daar dat mijn moeder niet meer zelfstandig thuis kon wonen. De dementie was inmiddels in een dusdanig stadium dat het niet meer veilig was. Er was geen twijfel: ze kwam per direct bij ons in huis wonen.
Ze genoot van het leven tussen ons in, tussen de dieren die haar ook omringden.
We wonen landelijk, een woonboerderij met (besloten) erf. De plek was veilig voor haar.
De dementie ontwikkelde zich langzaam, ze ging achteruit.

Na drie jaar kwamen daarbij fysieke klachten in de buik. Ze begon gewicht te verliezen. Ziekenhuis-onderzoek volgde. Uiteindelijk werd de conclusie getrokken dat de levensverwachting mogelijk niet lang zou zijn. De term “terminaal” werd gebruikt. De huisarts die zij sinds haar verblijf bij ons had, gaf ons het advies om contact op te nemen met VPTZ. Hij vertelde dat het een zeer goede en waardevolle organisatie was, die in dit proces ondersteuning kon geven. Ik volgde zijn advies en maakte kennis met de mensen van VPTZ. Als een warm bad.

Een situatie waarin iemand (terminaal) ziek is en liefdevolle zorg nodig heeft en krijgt van de mensen om hem/haar heen, is een kwetsbare situatie met allerlei emoties. Dan lijkt het moeilijk om nieuwe (en nog vreemde) mensen hierin toe te laten. Het is zo persoonlijk allemaal.
Ik kan alleen maar heel blij zijn dat ik die stap toch heb gemaakt. Vanaf het begin werd nagedacht over de beste oplossing en welke vrijwilligers daarbij het beste zouden passen. Wegens omstandigheden (ik ben zelfstandig ondernemer) was er voor mij een noodzaak om de donderdag elders te zijn. Die dag werd “gevuld” met drie vrijwilligers, die elk een aantal uren aanwezig waren bij mijn moeder. Ieder met eigen invulling en liefdevolle zorg. Iets drinken samen, voorlezen, babbelen, gewoon even rustig in stilte zitten maar ook eindeloze spelletjes Rummikub. Want dat kon mijn moeder nog steeds. Het geheugen verslechterde, de humor bleef, het valsspelen met een knipoog en het sjoemelen namen toe. Het maakte niet uit. Het was perfect zo.

Bijzonder genoeg hield mijn moeder het fysiek langer vol dan aanvankelijk was ingeschat. Ze leefde nog bijna anderhalf jaar. Tot het allerlaatst is zij thuis gebleven.
Het gevoel na haar overlijden was natuurlijk in de eerste instantie verdriet. Een groot gemis.
Maar dat verdriet werd verzacht door mijn gevoel van dankbaarheid dat ze die vijf jaar in liefdevolle omgeving heeft kunnen zijn. Thuis bij mij. Nooit een seconde van spijt gehad van deze beslissing. Ook al was het soms wel wat zwaar.

De vrijwilligers van VPTZ waren goud waard. In alle opzichten. Voor mijn moeder zorgzaam, begripvol en liefdevol. En vooral een rustige en betrouwbare aanwezigheid. Maar ook voor mij, als de tranen wel eens in mijn ogen stonden, begripvol en lief. Zo waardevol. Zij deelden in de zorg en maakten daarmee de zorg die ik gaf beter draagbaar. Het was goud.

Tenslotte zou ik wensen dat meer mensen ook de kans zouden krijgen om deze keuze te maken.
Wellicht kennen ze de organisatie nog niet. Dan hoop ik dat ze, het als de fijne huisarts die mij attendeerde, ook hierop gewezen worden. Door ofwel een huisarts, of wellicht door iemand die de organisatie kent uit ervaring of horen zeggen.
Daarna hoop ik dat ze, net zoals ik, de stap durven zetten om iemand in hun huis toe te laten in een situatie die kwetsbaar en soms verdrietig is. Het kan zo’n steun zijn. En zo’n verschil maken.

Hoe mooi is het immers, dat deze organisatie er is. Met waardevolle mensen. Die zomaar en belangeloos beschikbaar zijn om de steun te geven die nodig is.

Op de foto: Moeder Hijman met dochter Bianca die haar zoveel jaren liefdevol verzorgde met hulp van VPTZ-vrijwilligers