‘ALS IK DAT TOEN GEWETEN HAD……’

Nabestaande Peter Paternotte uit Bilthoven vertelt over het ziekteproces van zijn vrouw. Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg op 8 oktober 2022 doet hij zijn verhaal.

Mijn levenspartner waarmee ik al 46 jaar getrouwd was kreeg in 2010 borstkanker en werd succesvol behandeld met aansluitend permanente vervolgmedicatie en jaarlijkse controles. Desalniettemin kwam de kanker eind 2014 weer terug en nu met uitzaaiingen in het skelet; er bleek alleen nog palliatieve behandeling mogelijk als levensverlenging met daarbij de steeds weer terugkerende vraag over kwaliteit van leven. Maar de levenswil was sterk en de band met kinderen en kleinkinderen heel belangrijk waardoor met ups en downs het bijna twee jaar duurde tot de terminale situatie ontstond. En dat gebeurde vrij onverwacht; na een bijzondere kustreis langs de Noorse kust bleek bij thuiskomst dat er forse complicaties waren opgetreden en dat er niet veel tijd meer zou zijn. Behandelingen waren niet meer mogelijk, de thuiszorg werd ingeschakeld en het werd een zware tijd voor ons beiden en natuurlijk ook naaste familie. De thuiszorg was heel behulpzaam en deed vast meer dan waartoe ze gehouden waren. De teamleidster was zeer betrokken en deed haar best een vast team voor ons in te zetten.

Maar als mantelzorger en partner wordt het dan toch bijna ongemerkt een 24/7 patroon, een enkele keer geholpen door een familielid om er even uit te kunnen. Het is niet zo dat je dat als teveel ervaart of twijfelt over je inzet, dat gaat vanzelf. Maar je zit vrijwel continu onder spanning. Toen het ziekteproces ging versnellen kwam de thuiszorg met de suggestie contact op te nemen met de vrijwillige palliatieve terminale zorg (VPTZ), ze zagen kennelijk wel dat het heel zwaar werd en dat zij niet voldoende steun konden bieden, ze waren hoe dan ook gelimiteerd in hun inzet.|

Ik had geen idee van het bestaan van de VPTZ-mogelijkheid en dat veranderde uiteraard na contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen, die snel kwam en mij en mijn partner goed en snel duidelijkheid gaf over wat ze voor hulp kon bieden. Daar waren we allebei zeer positief over en hoe eerder hoe beter was onze conclusie. Wat we niet wisten was dat het ziekteproces zo onvoorspelbaar zou kunnen zijn want de dag daarop ging het onverwacht heel hard achteruit en moest palliatieve sedatie al uitkomst bieden om de pijn te kunnen verdragen.
Daarmee was het eigenlijk al te laat om de vrijwillige palliatieve terminale hulp in te schakelen, enkele dagen later overleed mijn partner waar twee van onze kinderen en ik bij waren.

Enkele jaren later kwam ik opnieuw in contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen en nu was de vraag of ik wilde meehelpen in het stichtingsbestuur. Nu drie jaar verder als bestuurslid is het zeer duidelijk wat deze organisatie met zijn bijzondere vrijwilligers kan betekenen. Met de wetenschap van nu zou ik indertijd zelf veel eerder ‘aan de bel hebben getrokken’. Natuurlijk blijft het ook voor de thuiszorg lastig in te schatten wanneer ondersteuning van mantelzorgers zinvol en nodig is maar het zou veel helpen als in een veel eerder stadium informatie over de mogelijke inzet van VPTZ vrijwilligers zou zijn gegeven door betrokkenen uit de zorg, van oncoloog tot huisarts en thuiszorg.

Dit is zeker niet bedoeld als een verwijt achteraf, ik ben tot op de dag van vandaag dankbaar voor de geweldige hulp vanuit de medische- en zorgsector die we hebben gekregen. Maar in de laatste levensfase is er dus (nog) meer mogelijk en bekendheid daarmee kan niet genoeg benadrukt worden.

Op de foto: Peter Paternotte samen met zijn vrouw Arga bij het monument op de Noordkaap op 12 september 2016, 6 weken voor haar overlijden

‘TOT HET LAATST IS MIJN MOEDER THUIS GEBLEVEN‘

Nabestaande Bianca Hijman uit Westbroek vertelt over de ondersteuning van VPTZ- vrijwilligers bij haar terminaal zieke moeder. In het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve zorg op 8 oktober 2022 doet zij haar verhaal.

In de zomer van 2010 was opeens het moment daar dat mijn moeder niet meer zelfstandig thuis kon wonen. De dementie was inmiddels in een dusdanig stadium dat het niet meer veilig was. Er was geen twijfel: ze kwam per direct bij ons in huis wonen.
Ze genoot van het leven tussen ons in, tussen de dieren die haar ook omringden.
We wonen landelijk, een woonboerderij met (besloten) erf. De plek was veilig voor haar.
De dementie ontwikkelde zich langzaam, ze ging achteruit.

Na drie jaar kwamen daarbij fysieke klachten in de buik. Ze begon gewicht te verliezen. Ziekenhuis-onderzoek volgde. Uiteindelijk werd de conclusie getrokken dat de levensverwachting mogelijk niet lang zou zijn. De term “terminaal” werd gebruikt. De huisarts die zij sinds haar verblijf bij ons had, gaf ons het advies om contact op te nemen met VPTZ. Hij vertelde dat het een zeer goede en waardevolle organisatie was, die in dit proces ondersteuning kon geven. Ik volgde zijn advies en maakte kennis met de mensen van VPTZ. Als een warm bad.

Een situatie waarin iemand (terminaal) ziek is en liefdevolle zorg nodig heeft en krijgt van de mensen om hem/haar heen, is een kwetsbare situatie met allerlei emoties. Dan lijkt het moeilijk om nieuwe (en nog vreemde) mensen hierin toe te laten. Het is zo persoonlijk allemaal.
Ik kan alleen maar heel blij zijn dat ik die stap toch heb gemaakt. Vanaf het begin werd nagedacht over de beste oplossing en welke vrijwilligers daarbij het beste zouden passen. Wegens omstandigheden (ik ben zelfstandig ondernemer) was er voor mij een noodzaak om de donderdag elders te zijn. Die dag werd “gevuld” met drie vrijwilligers, die elk een aantal uren aanwezig waren bij mijn moeder. Ieder met eigen invulling en liefdevolle zorg. Iets drinken samen, voorlezen, babbelen, gewoon even rustig in stilte zitten maar ook eindeloze spelletjes Rummikub. Want dat kon mijn moeder nog steeds. Het geheugen verslechterde, de humor bleef, het valsspelen met een knipoog en het sjoemelen namen toe. Het maakte niet uit. Het was perfect zo.

Bijzonder genoeg hield mijn moeder het fysiek langer vol dan aanvankelijk was ingeschat. Ze leefde nog bijna anderhalf jaar. Tot het allerlaatst is zij thuis gebleven.
Het gevoel na haar overlijden was natuurlijk in de eerste instantie verdriet. Een groot gemis.
Maar dat verdriet werd verzacht door mijn gevoel van dankbaarheid dat ze die vijf jaar in liefdevolle omgeving heeft kunnen zijn. Thuis bij mij. Nooit een seconde van spijt gehad van deze beslissing. Ook al was het soms wel wat zwaar.

De vrijwilligers van VPTZ waren goud waard. In alle opzichten. Voor mijn moeder zorgzaam, begripvol en liefdevol. En vooral een rustige en betrouwbare aanwezigheid. Maar ook voor mij, als de tranen wel eens in mijn ogen stonden, begripvol en lief. Zo waardevol. Zij deelden in de zorg en maakten daarmee de zorg die ik gaf beter draagbaar. Het was goud.

Tenslotte zou ik wensen dat meer mensen ook de kans zouden krijgen om deze keuze te maken.
Wellicht kennen ze de organisatie nog niet. Dan hoop ik dat ze, het als de fijne huisarts die mij attendeerde, ook hierop gewezen worden. Door ofwel een huisarts, of wellicht door iemand die de organisatie kent uit ervaring of horen zeggen.
Daarna hoop ik dat ze, net zoals ik, de stap durven zetten om iemand in hun huis toe te laten in een situatie die kwetsbaar en soms verdrietig is. Het kan zo’n steun zijn. En zo’n verschil maken.

Hoe mooi is het immers, dat deze organisatie er is. Met waardevolle mensen. Die zomaar en belangeloos beschikbaar zijn om de steun te geven die nodig is.

Op de foto: Moeder Hijman met dochter Bianca die haar zoveel jaren liefdevol verzorgde met hulp van VPTZ-vrijwilligers

DE BILT Ik ontmoet Geza Mobers op een stralende dag op de locatie van MENS De Bilt. Het onderwerp van vandaag is wat zwaarder maar beslist met een gouden randje. We gaan het hebben over de stichting waar Geza vrijwilligerscoördinator is en waar ze een heel groot, warm hart voor heeft; VPTZ ofwel Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.

Door Pauline Pothoven

VPTZ is een organisatie die in beeld komt wanneer iemand in haar of zijn laatste levensfase is beland. Voor veel ernstig zieke en oude mensen is het een wens om in een vertrouwde omgeving afscheid te nemen en te sterven. Om dit mogelijk te maken werken mantelzorgers vaak dag en nacht om dit zo goed en zo kwaad als het gaat mogelijk te maken. Dat is heel mooi maar vaak ook zwaar.

[DE PERFECTE MATCH] En dat is waar VPTZ een rol in kan spelen. Om de mantelzorger te ontlasten en liefdevolle aandacht aan de patiënt te bieden. Geza; “Het is zo fijn voor mantelzorgers om even een paar uurtjes onbezorgd van huis te zijn. Om even te sporten, vrienden te zien of naar de kapper te gaan. Mensen voelen zich vaak direct opgelucht en kunnen daarna weer helemaal aanwezig zijn bij hun geliefde. Hoe onze ondersteuning er precies uitziet verschilt per situatie en hangt helemaal van de specifieke wensen af. Maar altijd maak ik een zorgvuldige match tussen vrijwilliger en patiënt. Zodra ik een aanvraag binnenkrijg ga ik kennismaken en kijk ik naar de gezinssituatie en vooral naar iemands persoonlijkheid. Waar houdt iemand van, wat zijn haar/zijn overtuigingen en liefhebberijen. Mensen zijn zo kwetsbaar in deze periode, het is ontzettend belangrijk dat de match er is, dat het echt klopt. Al pratende heb ik vaak een vrijwilliger in mijn hoofd die goed zou passen.”

Terwijl ze praat krijgt Geza kippenvel. Het raakt haar iedere keer. Net als de 22 vrijwilligers die VPTZ de Biltse kernen rijk is, handelt ze vanuit een diep gevoel van medemenselijkheid. Vanuit het gevoel van betekenis te willen zijn. Het is dan ook niet zomaar een vrijwilligersfunctie. Iedereen wordt gedegen opgeleid en leert over thema’s als rouw en verlies, communicatie, over je rol als vrijwilliger en grensbewaking. Iedere maand komt de groep bijeen om te reflecteren.

[LUISTEREND OOR] Eenmaal gematcht lopen de handelingen van een vrijwilliger enorm uiteen. Het kan een hand vasthouden zijn, samen lezen, neuriën, een gedicht voorlezen. In een zorginstelling waar mensen in de allerlaatste fase zijn, wordt er veelal gewaakt. Soms naast het bed, soms in een hoek van de kamer. Het is een kwestie van aanvoelen wat helpt, wat rustiger maakt. En zeker is ook een luisterend oor voor de mantelzorger belangrijk. Het is niet alleen actie, aanwezig zijn is vaak al waardevol.

Geza; “Ik wil uitdragen dat we zo’n ontzettend betrokken en gedegen team hebben. Ik hoop dat mensen dit lezen en het stukje uitknippen in de gedachte; goh ik wist niet dat het bestond maar ik bewaar het voor wanneer nodig of voor mensen die nu in de situatie zitten en onze ondersteuning goed kunnen gebruiken. Wij zijn er voor iedereen die ons nodig heeft.”

U kunt kosteloos hulp aanvragen via www.vptz-debiltsekernen.nl

BRON: Biltsche Courant, di 28 juni 2022

Door Walter Eijndhoven

Dinsdag 24 mei was de nationale Dag van Aandacht voor Sterven. Het Landelijk Expertise centrum Sterven, een organisatie die meer bewustzijn en kennis rondom de dood wil creëren, staat op deze dag stil bij alles wat hier omheen komt kijken. Ook in De Bilt besteedt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg de Biltse kernen (VPTZ) hieraan aandacht.

VPTZ de Biltse kernen is lid van het Cirkelteam, waarin zij samenwerkt met huisartsen, thuiszorgorganisatie Santé Partners en hospice Demeter. Samen zorgen zij 24 uur per dag, zeven dagen in de week voor deskundige zorg, begeleiding en liefdevolle ondersteuning aan alle palliatief en terminaal zieke patiënten en hun naasten. Eén van die patiënten is Anja Savelkouls uit Hollandsche Rading.

PLS
Drie jaar geleden constateerden artsen bij haar Primaire Laterale Sclerose (PLS). ‘PLS is een aandoening van het ruggenmerg, die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en soms ook de armen’, vertelt Vincent, echtgenoot van Anja. ‘Helaas werd afgelopen maart toch geconstateerd dat zij Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) heeft, een ziekte waarbij je sneller achteruitgaat dan bij PLS’. Ervaring met ALS heeft het gezin al. ‘Mijn vader heeft tien jaar lang geleden aan ALS’, vult Anja haar man aan. ‘Uiteindelijk was hij totaal bedlegerig, kon niets meer en kreeg hij ook zuurstof en sondevoeding. Met mijn gezin heb ik al vaak gesproken over de toekomst. Eindigen zoals mijn vader wil ik niet’.

Inmiddels heeft het gezin geaccepteerd dat zij straks verder moet zonder Anja. Vincent: ‘Nu het nog kan, willen wij er vaak op uit, daarom hebben wij een auto gekocht, speciaal voor de rolstoel. Afgelopen weekend zijn wij nog met de familie naar Drenthe geweest. Daar konden wij onze dagen doorbrengen in een aangepast huis en ook komende zomer willen wij er vaak op uit’.

Vrijwilligers
Het gezin heeft iedere werkdag hulp vanuit Santé Partners en de buren bieden regelmatig hulp aan. En ook VPTZ biedt ondersteuning. Vrijwilligster Gokie vertelt: Om de week ga ik naar Anja. De andere week komt een collega vrijwilligster. Behalve een luisterend oor, doen wij aan diamond painting en puzzelen wij veel. Het is heel intensief, maar vrijwilliger zijn geeft ook veel energie’. Geza Mobers, coördinator bij VPTZ geeft aan: ‘Veel mensen zijn onbekend met onze organisatie. Dat is jammer, want wij kunnen veel voor patiënten betekenen. Onze stichting telt 22 vrijwilligers. Wij bieden hulp in De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Maartensdijk, Westbroek en Hollandsche Rading. Voorafgaand ga ik altijd op huisbezoek, zodat ik kan kijken welke vrijwilliger past in de situatie´.

Vincent is blij met alle hulp vanuit Santé en VPTZ. ‘Ik werk vier dagen als zzp’er. Dan is het fijn als je weet dat er voor Anja wordt gezorgd en dat zij aanspraak heeft. Op dinsdag en donderdag komt er een vrijwilliger. Tijdens mijn werk kan ik mijn zorgen dan even loslaten’.

VPTZ
Mobers: ‘Onze organisatie werkt met speciaal opgeleide vrijwilligers met gevoel, inzicht, begrip en geduld. De aanvragen bereiken ons via de huisarts, thuiszorg, gespecialiseerd verpleegkundige of een verpleeg-/ verzorgingshuis. Ook mensen zelf of de familie kan ons inschakelen. Onze hulp wordt in nauw overleg met de patiënt, familie en de professionele zorg afgestemd. Afhankelijk van de behoefte kan het gaan om één of meer vrijwilligers voor één of meerdere dagdelen per week. “Er zijn” kan betekenen: waken bij de zieke, een luisterend oor, voorlezen of een helpende hand bij eten, drinken en toiletgang. Een vrijwilliger kan zowel overdag als in de avond worden ingezet. In uitzonderlijke gevallen waken wij ‘s nachts.’

Voor informatie of een aanvraag kunt u contact opnemen met de coördinator Geza Mobers, 06-134 29 515.

Bron: De Vierklank woensdag 25 mei 2022

Op de bestuursvergadering van 11 november is Marita Meulmeester officieel benoemd tot secretaris. Ze neemt daarmee het stokje over van Anke van Krimpen. We bedanken Anke voor haar inzet en betrokkenheid de afgelopen jaren!

Marita heeft na haar studie bestuurskunde bij verschillende organisaties gewerkt in de zorg en het sociale domein. De samenwerking tussen organisaties en denken vanuit het perspectief van de ‘klant’ (patiënt/bewoner/gast) is haar drijfveer. Ook is ze auditor en bewaakt ze het kwaliteitsbeleid in hospices. Hierdoor is ze in contact gekomen met het werkveld palliatieve zorg. In Ouderkerk aan den Amstel heeft ze samen met anderen hospice Zuider-Amstel opgericht dat vorig jaar haar deuren opende. Ze is enthousiast om nu als secretaris bij VPTZ-de Biltse kernen een bijdrage te kunnen leveren aan vrijwillige ondersteuning in de thuissituatie.

We wensen Marita een inspirerende tijd toe bij VPTZ de Biltse kernen.

Een aankondiging van onze introductietraining voor nieuwe vrijwilligers vorig jaar oktober, leverde maar liefst 8 reacties van geïnteresseerden op!
Inmiddels hebben Ingerien Kalverda en Henrike van ‘t Land zich aangesloten bij de vrijwilligersgroep. We heten hen van harte welkom!
Om te kunnen starten met ons vrijwilligerswerk doorlopen nieuwkomers een traject van kennismaking, opleiding en reflectie. We bereiden ze goed voor op het werk en onze werkwijze en bespreken wederzijdse verwachtingen. Ook bekijken we gedurende het traject of het werk en de sfeer echt bij iemand past.
Dit voorjaar stromen er mogelijk nog een aantal nieuwkomers in.