Skip to content

Als ik dat toen geweten had…

Als ik dat toen geweten had…

‘ALS IK DAT TOEN GEWETEN HAD……’

Nabestaande Peter Paternotte uit Bilthoven vertelt over het ziekteproces van zijn vrouw. Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg op 8 oktober 2022 doet hij zijn verhaal.

Mijn levenspartner waarmee ik al 46 jaar getrouwd was kreeg in 2010 borstkanker en werd succesvol behandeld met aansluitend permanente vervolgmedicatie en jaarlijkse controles. Desalniettemin kwam de kanker eind 2014 weer terug en nu met uitzaaiingen in het skelet; er bleek alleen nog palliatieve behandeling mogelijk als levensverlenging met daarbij de steeds weer terugkerende vraag over kwaliteit van leven. Maar de levenswil was sterk en de band met kinderen en kleinkinderen heel belangrijk waardoor met ups en downs het bijna twee jaar duurde tot de terminale situatie ontstond. En dat gebeurde vrij onverwacht; na een bijzondere kustreis langs de Noorse kust bleek bij thuiskomst dat er forse complicaties waren opgetreden en dat er niet veel tijd meer zou zijn. Behandelingen waren niet meer mogelijk, de thuiszorg werd ingeschakeld en het werd een zware tijd voor ons beiden en natuurlijk ook naaste familie. De thuiszorg was heel behulpzaam en deed vast meer dan waartoe ze gehouden waren. De teamleidster was zeer betrokken en deed haar best een vast team voor ons in te zetten.

Maar als mantelzorger en partner wordt het dan toch bijna ongemerkt een 24/7 patroon, een enkele keer geholpen door een familielid om er even uit te kunnen. Het is niet zo dat je dat als teveel ervaart of twijfelt over je inzet, dat gaat vanzelf. Maar je zit vrijwel continu onder spanning. Toen het ziekteproces ging versnellen kwam de thuiszorg met de suggestie contact op te nemen met de vrijwillige palliatieve terminale zorg (VPTZ), ze zagen kennelijk wel dat het heel zwaar werd en dat zij niet voldoende steun konden bieden, ze waren hoe dan ook gelimiteerd in hun inzet.|

Ik had geen idee van het bestaan van de VPTZ-mogelijkheid en dat veranderde uiteraard na contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen, die snel kwam en mij en mijn partner goed en snel duidelijkheid gaf over wat ze voor hulp kon bieden. Daar waren we allebei zeer positief over en hoe eerder hoe beter was onze conclusie. Wat we niet wisten was dat het ziekteproces zo onvoorspelbaar zou kunnen zijn want de dag daarop ging het onverwacht heel hard achteruit en moest palliatieve sedatie al uitkomst bieden om de pijn te kunnen verdragen.
Daarmee was het eigenlijk al te laat om de vrijwillige palliatieve terminale hulp in te schakelen, enkele dagen later overleed mijn partner waar twee van onze kinderen en ik bij waren.

Enkele jaren later kwam ik opnieuw in contact met de coördinator van VPTZ De Biltse kernen en nu was de vraag of ik wilde meehelpen in het stichtingsbestuur. Nu drie jaar verder als bestuurslid is het zeer duidelijk wat deze organisatie met zijn bijzondere vrijwilligers kan betekenen. Met de wetenschap van nu zou ik indertijd zelf veel eerder ‘aan de bel hebben getrokken’. Natuurlijk blijft het ook voor de thuiszorg lastig in te schatten wanneer ondersteuning van mantelzorgers zinvol en nodig is maar het zou veel helpen als in een veel eerder stadium informatie over de mogelijke inzet van VPTZ vrijwilligers zou zijn gegeven door betrokkenen uit de zorg, van oncoloog tot huisarts en thuiszorg.

Dit is zeker niet bedoeld als een verwijt achteraf, ik ben tot op de dag van vandaag dankbaar voor de geweldige hulp vanuit de medische- en zorgsector die we hebben gekregen. Maar in de laatste levensfase is er dus (nog) meer mogelijk en bekendheid daarmee kan niet genoeg benadrukt worden.

Op de foto: Peter Paternotte samen met zijn vrouw Arga bij het monument op de Noordkaap op 12 september 2016, 6 weken voor haar overlijden

Archief

feb0 Berichten
mrt0 Berichten
apr0 Berichten
mei0 Berichten
jul0 Berichten
aug0 Berichten
sep0 Berichten
nov0 Berichten
jan0 Berichten
mrt0 Berichten
apr0 Berichten
mei0 Berichten
jun0 Berichten
okt0 Berichten
nov0 Berichten
dec0 Berichten
jan0 Berichten
feb0 Berichten
apr0 Berichten
mei0 Berichten
jul0 Berichten
aug0 Berichten
nov0 Berichten
dec0 Berichten
jan0 Berichten
apr0 Berichten
mei0 Berichten
jun0 Berichten
aug0 Berichten
nov0 Berichten
dec0 Berichten
jan0 Berichten
mrt0 Berichten
mei0 Berichten
jun0 Berichten
jul0 Berichten
aug0 Berichten
sep0 Berichten
nov0 Berichten
dec0 Berichten
jan0 Berichten
apr0 Berichten
jul0 Berichten
okt0 Berichten
nov0 Berichten
dec0 Berichten